Carnet du petit Tom : Physique, biologie et évolution...

29 novembre 2006

Téléthon, église catholique et financement de la recherche

De retour de mon petit voyage scientifique, je sors de ma léthargie bloguesque pour vous signaler un article très intéresant de Libé, dans lequel l'archevêque de Paris donne son point de vue sur le Téléthon.

Les catholiques réclament de la transparence sur l’usage de leurs dons par le Téléthon en matière de recherche génétique, notamment pour le tri d’embryons auquel ils sont opposés. Mais ils n'appellent pas directement à un boycott a expliqué l’archevêque. «On crie au scandale parce que des gens posent des questions», a-t-il observé, «c’est au moins naturel et normal que les gens qui financent la recherche puissent dire quelque chose sur la recherche qu’ils financent». Le responsable catholique a affirmé qu’il continuerait à donner pour le Téléthon «si on a la possibilité d’infléchir ou d’orienter nos dons» et «si l’association accepte d’entendre nos questions». Il a souligné que les responsables du Téléthon ne refusent pas de discuter et ont déjà rencontré des responsables d’Eglise.


Cette polémique récente illustre par l'exemple les problèmes posés par les financements de recherche à base de dons et de charités, que j'avais déjà évoqués dans ce billet (lire également les billets d'Enro sur le sujet ici et pour avoir un point de vue contradictoire). Enro proposait en particulier une implication plus forte des citoyens dans la recherche :

Or dans la vision de Christophe Bonneuil (qui est ma vision idéale), ce ne sont pas seulement des citoyens timides et désengagés qui donnent là où ils pensent que c'est le plus utile : les citoyens regroupés en associations, comités ou autres s'impliquent véritablement, acquièrent de l'expertise, font du lobbying vers le politique, impliquent les acteurs individuels etc. Les associations de malades ou contre le cancer sont une première étape (largement imparfaite) vers une recherche qui viendrait de "tous les pores de la société"

Cette polémique sur le téléthon montre donc un exemple d'implication des citoyens dans la politique de recherche, mais pas vraiment dans le sens attendu : le lobby qui émerge aujourd'hui est clairement dans une logique de restriction et de contrôle de la recherche, au contraire de la logique de coopération pronée par Enro. Un contrôle citoyen est bien sûr légitime, sauf que la "logique" sous-jacente ici est uniquement religieuse. Alors bien sûr, il y a en contrepoids les associations de malades par exemple, qui sont à l'origine du téléthon lui-même, mais l'exemple des Etats-Unis montre bien que ce genre de groupe de pression "anti-science" peut-être très néfaste sur le long terme.

Par ailleurs est évoquée ici l'idée que le don doit être orienté. D'un point de vue sémantique, j'ai toujours pensé que l'expression de "don orienté" tenait de l'oxymore : rien n'oblige à donner, si le donateur n'est pas d'accord avec l'utilisation prévue des fonds, libre à lui de donner ailleurs, mais une fois que le don est fait, l'utilisation de l'argent doit être libre (un don est un don !). D'un point de vue pratique, nous savons tous que la recherche fondamentale n'est réellement efficace sur le long terme que si elle est libre. Nous avons donc ici selon moi deux exemples d'effets (un peu) pervers du financement de la recherche par le don...

4 commentaires:

Matthieu a dit…

c'est un exemple qui me fait penser qu'Enro idealise pas mal la relation que des groupes de citoyens pourraient avoir avec la recherche. Je pense que ca tournerait rapidement a la restriction systematique de tout ce qui fait peur, ou qui offense telle ou telle morale.

L'ideal, tel que je le vois, est que les organismes scientifiques doivent aller vers plus de transparence (ce qui signifie surtout plus de pedagogie, puisqu'il n'y a rien qui soit vraiment cache), mais pas deleguer le processus de decision et d'orientation. Dans le cas du telethon, cela veut dire decrire precisement a quoi les dons sont employes, et apres, les gens ont simplement le choix de donner ou non.

Anonyme a dit…

Voici ma lecture de cet épisode, à trois niveaux :
- des personnes donnent, elles veulent savoir ce qu'il advient de leurs dons, si cela ne leur convient pas elles ne donnent plus : tout va bien, c'est normal et je pense que nous sommes d'accord là-dessus ;
- des catholiques veulent pouvoir donner leur avis plus général sur certains aspects éthiques de la recherche en bio-médecine. Très bien, ils ont des représentants auprès du Comité consultatif national d'éthique et ils doivent voir avec ce représentant et les décisions qui sont prises dans le comité ;
- des citoyens s'intéressent à la recherche scientifique qui se fait en France et veulent pouvoir y participer ; je ne peux qu'y voir du positif mais je ne reviendrai pas là-dessus, si ce n'est pour mentionner cet article paru dans Libération ! Dans ces conditions de participation, ils peuvent très bien donner leur avis sur certaines orientations programmatiques (mais non techniques ou éthiques), et ils le font aujourd'hui à travers le Comité scientifique du Téléthon qui décide où investir l'argent récolté.

Le seul reproche qu'on pourrait faire dans l'histoire (au-delà des limites de la charité), et Tom le fait très bien, c'est que ces donateurs mélangent un peu tout pour ariver à leur fins éthiques (on pourrait même utiliser le synonyme "fins morales" pour souligner le danger de la chose). Du même coup, elles quittent effectivement le domaine de la "coopération" (les trois niveaux que j'ai décrit) pour celui de la "restriction et de contrôle de la recherche". C'est bien un tort, un abus et non un fonctionnement normal et souhaitable...

Anonyme a dit…

Et Dider Sicard, président du Comité national d'éthique, ne dit pas autre chose aujourd'hui dans Le Monde : "L'intervention de l'Eglise catholique me paraît, dans ce domaine, à la fois malencontreuse et extraordinairement malvenue. Elle a bien évidemment le droit de porter un jugement. Pour autant, elle n'a pas vocation à l'imposer dans l'espace public, ce qu'elle fait aujourd'hui."

Emmanuel a dit…

Je suis assez enthousiasmé par l'arrivée du c@fé des sciences et des posts de qualité qui abondent dessus.

Je le suis moins par cet article et les quelques commentaires associés.

J'ai essayé de suivre avec attention la polémique qui a eu lieu autour du Téléthon suite aux commentaires de responsables religieux catholiques (je n'ai pas dit l'Eglise, merci de le noter).

J'ai éta consterné par le manque de réflexion flagrant des médias (en général), manque de réflexion récurrent dès que le sujet de discussion concerne l'Eglise (et ses positions/valeurs/croyances)

Je vous propose donc un lien vers un blog qui reprend une synthèse du sujet évoqué.

http://lesalonbeige.blogs.com/my_weblog/2006/12/leglise_et_le_t.html

Malheureusement je ne cautionne pas du tout la plupart des idées politiques ancrées à l'extrême droite de certains auteurs. La synthèse réalisée a du moins ici le mérite d'être particulièrement honnête.

Manu