Téléthon, église catholique et financement de la recherche

De retour de mon petit voyage scientifique, je sors de ma léthargie bloguesque pour vous signaler un article très intéresant de Libé, dans lequel l'archevêque de Paris donne son point de vue sur le Téléthon.

Les catholiques réclament de la transparence sur l’usage de leurs dons par le Téléthon en matière de recherche génétique, notamment pour le tri d’embryons auquel ils sont opposés. Mais ils n'appellent pas directement à un boycott a expliqué l’archevêque. «On crie au scandale parce que des gens posent des questions», a-t-il observé, «c’est au moins naturel et normal que les gens qui financent la recherche puissent dire quelque chose sur la recherche qu’ils financent». Le responsable catholique a affirmé qu’il continuerait à donner pour le Téléthon «si on a la possibilité d’infléchir ou d’orienter nos dons» et «si l’association accepte d’entendre nos questions». Il a souligné que les responsables du Téléthon ne refusent pas de discuter et ont déjà rencontré des responsables d’Eglise.

Cette polémique récente illustre par l'exemple les problèmes posés par les financements de recherche à base de dons et de charités, que j'avais déjà évoqués dans ce billet (lire également les billets d'Enro sur le sujet ici et là pour avoir un point de vue contradictoire). Enro proposait en particulier une implication plus forte des citoyens dans la recherche :

Or dans la vision de Christophe Bonneuil (qui est ma vision idéale), ce ne sont pas seulement des citoyens timides et désengagés qui donnent là où ils pensent que c'est le plus utile : les citoyens regroupés en associations, comités ou autres s'impliquent véritablement, acquièrent de l'expertise, font du lobbying vers le politique, impliquent les acteurs individuels etc. Les associations de malades ou contre le cancer sont une première étape (largement imparfaite) vers une recherche qui viendrait de "tous les pores de la société"

Cette polémique sur le téléthon montre donc un exemple d'implication des citoyens dans la politique de recherche, mais pas vraiment dans le sens attendu : le lobby qui émerge aujourd'hui est clairement dans une logique de restriction et de contrôle de la recherche, au contraire de la logique de coopération pronée par Enro. Un contrôle citoyen est bien sûr légitime, sauf que la "logique" sous-jacente ici est uniquement religieuse. Alors bien sûr, il y a en contrepoids les associations de malades par exemple, qui sont à l'origine du téléthon lui-même, mais l'exemple des Etats-Unis montre bien que ce genre de groupe de pression "anti-science" peut-être très néfaste sur le long terme.

Par ailleurs est évoquée ici l'idée que le don doit être orienté. D'un point de vue sémantique, j'ai toujours pensé que l'expression de "don orienté" tenait de l'oxymore : rien n'oblige à donner, si le donateur n'est pas d'accord avec l'utilisation prévue des fonds, libre à lui de donner ailleurs, mais une fois que le don est fait, l'utilisation de l'argent doit être libre (un don est un don !). D'un point de vue pratique, nous savons tous que la recherche fondamentale n'est réellement efficace sur le long terme que si elle est libre. Nous avons donc ici selon moi deux exemples d'effets (un peu) pervers du financement de la recherche par le don...